Geenstijl

Het idee achter ADR zou donoren kunnen opleveren. Dat is een wensgedachte waar je wel of niet in kunt geloven. Je kan er ook een ethische discussie over voeren. Dat laat ik vanavond graag aan jullie over. Kijk echter eerst even welke averij deze wet heeft opgelopen op weg naar de finish.

Het eerste compromis was in plaats van een transitie van een opt-in naar een opt-out systeem, een cosmetische aanpassing van "niet geregistreerd" naar "geen bezwaar geuit". Deels om de familie niet scheef voor te lichten dat er een "ja" geregistreerd zou staan, maar vooral om de wet ooit te kunnen herroepen. Beide geëist door oppositie. Deze cruciale verandering vond kort voor de stemming plaats, er is geen onderzoek gedaan naar het effect van deze wijziging in de kern van het ADR systeem. Het originele idee van Pia Dijkstra heeft een behoorlijke knauw gekregen in de Tweede Kamer.

Binnen de Eerste Kamer ontstond een stevige ethische discussie. De originele ADR-wet kende dwang ten opzichte van de donatie. Alleen als de familie in ernstige psychische nood kwam, kon worden afgeweken van de registratie. Dit is om de conversie van toestemming of geen bezwaar in het register, naar toestemming voor de arts en dus donatie in de praktijk te verhogen. Niet de wens van de familie zou centraal staan, maar die van de overledene.

Er volgde in de senaat een tweede compromis, door een toezegging van Pia Dijkstra, dat de familie altijd het laatste woord zou hebben. Het uitvoeringsdeel van de ADR-wet is een dode letter geworden. Erger nog, er moet altijd op de familie gewacht worden, wat de kwaliteit van organen niet ten goede komt. De tweede knauw in de nieuwe wet. Ook deze wijziging heeft niet geleid tot onderzoek of debat in onze samenleving.

Het effect van deze twee wijzigingen versterken elkaar, zijn in beide Kamers nauwelijks besproken en onderzocht. Alle uitspraken over stijgende donaties zijn even betrouwbaar als de weersvoorspelling of beursberichten. Je hebt er niets aan.

Als we kijken naar de eerste maanden: Nee registraties stijgen nu al, omdat mensen niet beseffen dat de wet hooguit per juni 2020 wijzigt. Ja-registraties blijven om dezelfde reden uit. Omdat donatie verschuift van barmhartig geven naar van rechtswege ingenomen zijn er ook duizenden mensen die hun toestemming intrekken. Op korte termijn is een forse daling te zien.

Op de lange termijn verwacht ik hetzelfde. Iemand die overlijdt, medisch geschikt is en volgens het register een donor, doneert in 86% van de gevallen. In 14% is er een veto van de familie. Alleen zullen mensen zich minder als "ja"-donor registreren, omdat ze denken dat het automatische "geen bezwaar" voldoende is.

Ik verwacht dat families in de rouw makkelijker een "geen bezwaar" overrulen, dan de laatste duidelijk uitgesproken wens van de overledene. Iets wat we hadden geweten als er netjes en zorgvuldig pas op de plaats was gemaakt en onderzoek was gedaan. 

De vraag is wat de conversie zal zijn van de "geen bezwaar" categorie. Ik kan dat niet inschatten, maar het gemak waarmee voor politiek gewin gedaan wordt dat het dezelfde 86% zal halen, is totalitaire onzin. Dat is een vreugdedansje om politiek te cashen op een doorgedrukte wet. Een wet die na alle averij heel anders zal uitwerken dan die bedacht was.

Spanje is al een kwart eeuw kampioen orgaandonatie, maar dat komt volgens hun artsen niet vanwege een ADR-systeem. Ieder aspect moet worden aangepakt volgens de nieuwe directrice van de Spaanse transplantatie-organisatie: “betere coördinatie, infrastructuur, financiering, publiekscampagne en trainingen donatiegesprek”.

Ze verwacht dat puur het invoeren van een ADR-systeem “geen effect” zal hebben. Haar voorganger met 26 jaar ervaring is nog duidelijker, niet de wet maar het gesprek bepaalt orgaandonatie. “Het veranderen van de wet heeft geen zin.” Spanje behandelt ook ouderen met een hersenbloeding langer door op de intensive care, wat hun organen beschikbaar houdt.

Orgaandonatie bestaat uit een aantal stappen. Eerst zal iemand in de stervensfase van het leven moeten komen en medisch geschikt zijn. Hopelijk heeft de overledene gekozen voor donatie. Dat is de belangrijke keuze vooraf. De keuze achteraf, of de familie die keuze respecteert, is de belangrijke tweede. 

De werkelijkheid van de familie op de gang van het ziekenhuis verandert niet door proza uit de Haagse kaasstolp. De Spaanse en Franse Transplantatie-organisaties zeggen dat goede educatie en communicatie families beweegt in te stemmen met donatie. Dat de politiek die route niet kiest, betekent dat de burger niet als voor rede vatbaar wordt gezien. 

Ik vind dat Nederland een breed gedragen, zorgvuldige donorwet verdient. Hoe meer er algemeen bekend is over orgaandonatie, hoe duidelijker de familie op de hoogte is over de donatie wens, hoe makkelijker het voor de familie is het overlijden en een eventuele donatie te verwerken. 

Dus, voor de rust bij je nabestaanden, wees zo duidelijk mogelijk over je laatste wens. Geef die niet alleen aan in registers, maar bespreek het ook. Prik door deze wet heen, zie welke restanten het staatsblad gehaald hebben en stuur 'm terug naar de tekentafel. 

De huidige donorwet stamt uit 1996, als dit brakke compromis in 2020 geruisloos doorgang vindt, blokkeert dat een echte oplossing.