Geenstijl

De affaire met de donorwet laat keurig zien hoe een redelijk initiatief dankzij achterkamertjespolitiek en handjeklap eindigt als een gekortwiekt, nietszeggend en terminaal compromis.

Ik ben donor, ben voorstander van een betere donorwet, maar niet van deze uitnamewet, die onder de streep een drama kan zijn voor patiënten op de wachtlijst.

Toen de wet met marginale meerderheid werd aangenomen stegen direct de nee-registraties. De ja-registraties blijven uit, omdat de illusie werd gewekt dat Nederland nu al een actief donorregistratiesysteem heeft. Per direct twee oorzaken van dalende donaties. Er verandert pas iets in 2020, en dat is een wijziging van "geen keuze” naar "geen bezwaar". 

Voorstanders van donatie lezen in "geen bezwaar" een actief donorregistratiesysteem. Tegenstanders lezen het tegenovergestelde. Iedereen gelukkig, en zo werd de wet erdoorheen geloosd. Het schip bereikte de haven, maar wat is er over van het schip en haar lading?

Pia Dijkstra heeft op het laatste moment een wijziging op de donorwet ingediend om daarmee een compromis in de Kamer te krijgen. Alleen is "geen bezwaar" ipv "ja" niet een detail (bijvoorbeeld twee of drie herinneringsbrieven sturen), maar raakt het een kernmechanisme van de wet, en dan precies het mechanisme dat het overgrote deel van de bevolking gaat raken.

De wet is toen niet teruggegaan richting beleidsmakers of Raad van State voor advies. Het precieze effect van het wijzigen van het motorblok in de donorwet is nooit onderzocht. Een ja-registratie leidt bij geschikte organen in 9 op de 10 gevallen tot donatie, wat is de verwachting bij "geen bezwaar"? 

Ziekenhuizen hebben straks artsen die de wet op hun eigen manier lezen, en families die ook hun eigen mening en gevoelens hebben. Ziekenhuizen zijn commerciële instellingen en komen liever niet in de krant, campingzender of online hoe ze de zoon of dochter van een setje ouders hebben leeggehaald. Dat is een tragedie op tragedie, gaat niet gebeuren.

De wet schrijft dat nabestaanden alleen in zware psychische nood een donatie mogen blokkeren, de wetsgeschiedenis bevat een Pia Dijkstra die tegenover de Senaat belooft heeft dat families "altijd het laatste woord hebben". Tegenover de Tweede Kamer wilde Pia de familie nog passeren, daar is niets van overgebleven. De restanten van de nieuwe donorwet zijn gelijkwaardig aan de oude wet.

Spindokter

De afstand tussen wat daadwerkelijk besloten is, en de beleving daarvan bij initiatiefnemers of bevolking is vrij groot. D66 wilde "zijn succes" in de campagne uitmelken. Pia Dijkstra sprak vrij ongenuanceerd in diverse praatprogramma's. Stiekem hoopt ze dat meer mensen zich registeren, openlijk beweert ze dat het niet nodig is. Dit gaat richting misleiding.

Grote verliezers zijn de mensen die ruim voor 2020 een nieuw orgaan nodig hebben. Die kunnen geen jaren wachten. Of de groep die het wachten wel jaren overleeft, en daarna buiten de boot valt, omdat de organen afstierven terwijl op de gang van het ziekenhuis een onnodige emotionele discussie plaatsvond. 

Testament

Voor het rouwproces van de nabestaanden is duidelijkheid belangrijk. Dat de ramp afgesloten kan worden en niet het gevoel ontstaat dat er een fout gemaakt is. Niet doneren zonder nee-registratie kan gaan spoken bij directe familie. Net zoals wel doneren zonder ja-registratie. Zeker ouders willen bevestiging dat ze het "goed" gedaan hebben, en de enige persoon die dat kan geven is er niet meer.

Daarom is het niet alleen belangrijk zelf een keuze te maken, maar die ook te bespreken met directe familie. Je laatste wens is niet alleen om je stoffelijke zaken te verdelen op deze planeet, maar vooral om richting en rust aan je naasten te geven.

To be or not to be

Een komend probleem is de voortgang van de medische techniek. Nu zijn de behandelmogelijkheden beperkt voor iemand die hersendood wordt verklaard. Dat is een tijdelijke situatie, de eerste mensen die dat volledig overleven zijn al bekend. Mensen moeten daarom niet alleen kiezen óf ze donor zijn, maar óók wat de definitie is van hun eigen overlijden. Wanneer vind ik dat ik dood ben? 

Wanneer stopt de behandeling en start de donatie? Dat was vroeger keurig gescheiden door een zwart gat, is inmiddels een grijs gebied en dat gaat in de nabije toekomst overlappen. De ene zal gereboot willen worden als Frankenstein om te eindigen als een veredeld kasplantje, de ander houdt liever de laatste eer aan zichzelf. 

Subsidiariteitsbeginsel

Binnen ons rechtssysteem mag een inbreuk gemaakt worden op de integriteit van het lichaam. Dat moet wel aan stevige voorwaarden voldoen. Het moet wettelijk geregeld zijn, het doel moet intens belangrijk zijn én het doel moet niet op een andere, minder in grijpende manier te regelen zijn. En op dat laatste punt gaat deze donorwet struikelen.

Nederlanders zijn krenterig. Het kabinet zou daarop kunnen inspelen door mensen die donor zijn een procent korting te geven op hun ziektekostenpremie. Er zijn immers collectiviteitsregelingen die nog verder gaan. Een symbolische euro per maand betalen voor organen is onethisch, maar het is minder onethisch dan de huidige donorwet.

Omdat er een betere donorwet nodig én mogelijk is: geef de wetgever een herkansing.

Er zijn nú extra donoren nodig, niet pas in 2020. Teken daarom vandaag als donor.

Sharing is caring.