Chili raakte in enkele jaren ongeveer een miljoen potentiële orgaandonoren kwijt, dankzij foutief ingevoerde Actieve Donor Registratie. Daadwerkelijk uitgevoerde orgaandonaties daalden bij de invoering met 29%.

Het doet mij als donor en voorstander van orgaandonatie pijn om te zien hoe hun fouten grotendeels herhaald worden.

In Nederland kun je met je DigiD makkelijk je keuze opgeven. In Chili konden mensen tijdens het verlengen van hun rijbewijs, paspoort of identiteitskaart simpel orgaandonatie weigeren. Het was een extra vinkje in het proces. Dankzij misinformatie, spookbeelden en vooroordelen weigerden tussen de 37% en 40%. 

Chili voerde in januari 2010 actieve registratie in, december 2011 waren er 2.140.000 weigeraars, juli 2012 al 2.780.223. 640 duizend potentiële donoren armer in zeven maanden. Bijna honderdduizend per maand. Dat aantal haalde Nederland in een week. Terwijl onze beoogde wetswijziging pas halverwege 2020 ingaat en er nog helemaal niets aan de hand is. Chili stopte deze stormloop door de klantvriendelijke route af te sluiten. Sinds oktober 2013 kan de Chileen alleen nog via een notaris afzien van orgaandonatie. Daarmee werd een nieuw mes in de Chileense bevolking gezet. Mensen die de notaris niet kunnen betalen, of in afgelegen gebieden wonen, kunnen niet meer kiezen.

Joden, christen&moslims positief over donorschap
In Nederland ziet het CBS forse verschillen binnen de samenleving qua orgaandonatie. Autochtonen zijn voor bijna de helft geregistreerd, een kwart weigert. Allochtonen zijn voor een kwart geregistreerd, de helft weigert. Beide groepen weigeren voor een achtste, autochtonen zijn in verhouding drie keer zo vaak geregistreerd als donor. De integratie is niet echt een succes. Joden, Christenen & Moslims staat principieel positief tegen orgaandonatie, dat is het punt niet. Het is de mate waarin de staat nog in contact staat met haar burgers. Voor autochtonen is de kloof te groot, voor allochtonen nog veel groter. Door die radiostilte hebben kettingbrieven die met misinformatie oproepen te weigeren vrij spel. 

Van de aangeschreven Nederlandse jongeren die volwassen worden, reageert 38% op het donorregister. Soms zelfs voordat de brief op de mat ligt. Van de aangeschreven nieuwkomers reageert maar 8,4%. Twee brieven zijn volstrekt onvoldoende om je aan te melden, en dus straks onvoldoende om je af te melden. De scheuren binnen de samenleving rond orgaandonatie zijn al jaren te zien. De afkomst bepaalt in grote mate of iemand als donor geregistreerd staat. Dat is ongezond en kan een aanleiding zijn voor massale weigeringen in Nederland. Iets waar overigens de allochtonen vooral zelf last van hebben door een gebrek aan voor hun geschikte organen. (PDF)

Donoren zonder regeldruk
Orgaandonatie kun je niet afdwingen met regels of geweld. Zonder draagvlak resteert een instabiel systeem. Met 1 druk op de knop is iemand geen donor meer. De fiscus ontving in maart 6,1 miljoen aangiften en het donorregister kan op een vergelijkbare website met hetzelfde DigiD ook miljoenen weigeringen ontvangen. Burgers kunnen met een pennenstreek op het Binnenhof donor gemaakt worden, de eerste vraag is of ze dat ook zullen blijven. De tweede vraag is of de nabestaanden zullen instemmen. In Chili liepen de weigeringen door familie sterk op. Dat soort keuzes maken nabestaanden op basis van eerdere gesprekken met de overledene en beschikbare informatie.

Volgens de Belgische, Franse en Spaanse directies van hun nationale transplantatieorganisaties is hun succes afhankelijk van grote publiekscampagnes. Iets wat onvoldoende in het Nederlandse beleid en planning zit, en waarom deze drie directeuren zich leeg laten lopen in grotere kranten. Ze zijn alle drie nogal duidelijk: actieve registratie is niet doorslaggevend.

Jouw lijf, jouw keuze
Deze wet zou simpel genoeg moeten zijn voor een referendum. Jouw lijf, jouw keuze. Toch is weer een mooi idee verwerkt tot een vreemd compromis. Aangenomen met bijna stakende stemmen, terwijl Nederlanders grotendeels voorstander zijn. Politici doen alsof er een ongekende prestatie is geleverd, terwijl buitenlandse directies en academici de noodklok luiden. Er wordt hier ouderwets politiek bedreven, met gesloten portemonnee. Geen geld om buitenlandse adviezen te volgen. Geen extra geld voor voldoende educatie. Geen persoonlijke vraag van een ambtenaar als de burger toch al bij het loket staat. We kijken wel waar het schip strandt. Alles voor rekening en risico voor de wachtlijst.

Dit is geen referendum voor of tegen orgaandonatie. Ik ben ook niet voor of tegen actieve registratie. Alleen de vastgeroeste gedachte dat actieve registratie als losstaande oplossing automatisch meer donoren oplevert, is simpelweg onjuist volgens een morbide experimentje met 17 miljoen Chilenen. 

De oplossing is simpel. Wees donor. Bespreek dat met je directe familie, en meld je hier aan.

Wacht niet totdat je dood gaat, maar kijk ook eens naar donatie bij leven, zoals een nier, een leverkwab of stamcellen. Dat laatste kan soms zonder operatie.

Hou het debat over orgaandonatie levend, stuur deze wet terug naar de tekentafel.